מרפאן ישראל (Israel Marfan)

1 דקות קריאה

מרפאן ישראל הוקמה על מנת לשתף מידע, להעלות את המודעות לתסמונת, ולקדם את האינטרסים של החולים במוסדות ובארגונים שונים כגון בתי חולים, משרד הבריאות, ביטוח לאומי ועוד. באתר העמותה ניתן למצוא תכנים שונים הקשורים לתסמונת מרפן המיועדים ללוקים בה, כמו גם מידע לסביבת החולים ולציבור הרחב.

קהל היעד

הלוקים בתסמונת ובני משפחתם.

פעילות העמותה

העמותה מסייעת לחולים מול ארגונים ציבוריים שונים, וכן מפעילה אתר המרכז מידע בנושאים שונים הקשורים לתסמונת:

מדריך לפעילות ספורטיבית המתאימה ללוקים בתסמונת מרפאן.

מדריך למורים אשר מלמדים ילדים עם התסמונת.

מידע לגבי תהליכי זקנה מואצים אצל החולים.

מידע על אודות אבחון התסמונת והטיפול בה.

מידע על הופעת דום נשימה בשינה אצל חולי התסמונת.

מידע על מוגבלות, כאב והתמודדות פסיכולוגית עם מרפאן.

מידע על היריון ולידה אצל הלוקות בתסמונת.

סרטוני הסברה על התסמונת.

אתר

https://www.marfan.org.il/

טלפון

055-7271417

נושאים מרכזיים

רופאים בתחום

ד"ר גיל באר ילדים

5.0

( 3 חוות דעת )

"זמינות מלאה לתורים בטווחי זמן קצרים, ד״ר גיל באר היה נעים ונוח, הסביר לעומק מה הוא בודק ובדק דברים נוספים מעבר לנושא לשמו הגעתי, נתן חוות דעת ברורה ומקצועית ובעיקר השרה תחושה טובה ורגועה"

קראו עליי

פרופ' דריו פרייס ילדים

5.0

( 42 חוות דעת )

"חוץ מהידע והמקצועיות הוא רופא נעים בצורה יוצאת דופן, משוחח עם ילד בגובה העיניים ומאפשר לו להתבטא ולהבין בדיוק מה צרכיו"

ד"ר אוריאל כ"ץ קרדיולוגיה

5.0

( 17 חוות דעת )

"אנחנו בטיפול ומעקב של ד״ר כץ כבר שנים, שנה אחר שנה אנחנו חוזרים ולפעמים אני נדהם איך רמת הטיפול אינה נשחקת. יסודיות, אדיבות, סבלנות והנגשת המידע בצורה יוצאת דופן. ממליץ בחום רב"