העולם ההפוך של חולי הפרקינסון
העולם ההפוך של חולי הפרקינסון
2 דקות קריאה
עולמנו, עולמם של ציבור חולי הפרקינסון, הוא עולם מוזר. כמו וריאציה אכזרית של "אליס בארץ המראות", זהו עולם הפוך, שבו כל בשורה טובה היא בעצם בשורה רעה עבורנו.
קחו למשל את הבשורה הבאה, מחלת הפרקינסון לכשעצמה, בניגוד למה שסבורים רבים, אינה הורגת. אין מדובר במחלה קטלנית, סופנית. לכאורה, בשורה טובה, אבל בשבילנו, החולים, משמעותה היא שאם איננו נופלים קורבן לתאונה כלשהי כתוצאה מתסמיני מחלתנו, אנו נידונים לחיות עם המחלה 20 שנה ואף יותר. 20 שנה של סבל, כאב, ייסורים, השפלה ומבוכה. אלו הן גם 20 שנה שבהן עלינו להוציא מדי חודש 1,000 שקלים על תרופות שיפחיתו את סבלנו. 12 אלף שקלים בשנה, 240 אלף שקלים לאורך 20 שנה, וזאת לצד הוצאות כבדות נוספות ובלתי נמנעות על טיפולים משלימים חיוניים. בחישוב ציני וקר, עלות ההוצאות לטיפול במחלת הפרקינסון גבוהה פי כמה מעלות הטיפול בחולה סרטן.
ועוד בשורה, שעל פניה היא טובה, אפילו נהדרת. בשנים האחרונות חלה קפיצת מדרגה באפשרויות הטיפול במחלת הפרקינסון, בין היתר בזכות המצאה ופיתוח ישראלי של תרופת האזילקט המקלה על תסמיני הפרקינסון אצל החולים בכל שלבי המחלה. התרופה פותחה בישראל על ידי הטכניון בחיפה בשיתוף חברת טבע הישראלית. לצידה פותחו בשנים האחרונות גם תרופות נוספות אשר מקטינות את סבלנו, כגון קבסר וסטאלבו.
תשאלו, איזה רע יכול להיות טמון בבשורה שכזו? התשובה היא שתרופות אלו הן מחוץ להישג ידם של רבים מחולי הפרקינסון שכן חרף יעילותן המוכחת במניעת נכות וסבל, הן אינן נכללות בסל הבריאות. למעשה, מאז שנת 2002 לא נכנס לסל שום תכשיר המיועד לטיפול בחולי הפרקינסון.
וכך הופכת גם הבשורה הטובה הזו למציאות אכזרית ומתסכלת עבורנו. אנו רואים מנגד, חסרי אונים וחסרי יכולת כלכלית, את אותם אמצעים תרופתיים לניהול מחלתנו חשוכת המרפא. תכשירים שאילו רק יכולנו לרכוש אותם היו מקלים באופן משמעותי על הרעד האוחז בנו, על נוקשות השרירים ועל איטיות התנועה, על הפרעות הדיבור, הפגיעה במערכת העיכול ושאר התסמינים הנוראים, המייצרים תלות פיזית, נפשית וכלכלית, ומובילים לתלות סיעודית מוחלטת.
לאחרונה פורסם כי ההסתדרות הרפואית המליצה לשלב תרופה לחולי פרקינסון ברשימת התרופות החיוניות שיש להכליל בסל הבריאות ללא דיחוי. האם סוף סוף מדובר בבשורה טובה באמת? צר לי, אבל לא בדיוק.
אומנם, אנו בעמותת הפרקינסון מברכים על ההמלצה, שעודה בגדר המלצה בלבד, אבל מדובר בטיפה בים. זאת משום שהתרופה האמורה, אפו - גו, עם כל ההערכה אליה, מיועדת רק לחלק קטן, כמה עשרות בלבד, מקרב 20 אלף חולי הפרקינסון בישראל, אלה המצויים בשלב מתקדם ביותר של המחלה.
לעומת זאת, יתר שלוש התרופות אזילקט, קבסר וסטאלבו שלא זכו לאותה המלצה, מיועדות לפלח רחב הרבה יותר של חולי פרקינסון, ויש להן משמעות קריטית לצמצום הנכות והסבל בקרב מספר רב יותר של חולים.
ראוי להדגיש כי עלותם הכוללת של ארבעת התכשירים היא פחות מ-20 מיליון שקלים לשנה. בעלות כזו אפשר לצמצם באופן משמעותי את סבלם של רוב חולי הפרקינסון בישראל.
בעולמנו ההפוך, אולי דווקא הבשורה הרעה היא שתיטיב איתנו, מחלת הפרקינסון פוגעת באחד מכל 1,000 אנשים בוגרים, ללא הבדל מין וגזע, ובניגוד לטעות רווחת, היא פוגעת לא רק בקשישים. אחד מכל 20 מכלל החולים הם בני פחות מ - 40 בעת אבחונם, והסטטיסטיקה מעידה על מגמה מובהקת של הצערת המחלה.
פירוש הדבר הוא כי כל אחד ואחד מאזרחי ישראל נמצא בקבוצת הסיכון ללקות בפרקינסון. אולי אם קברניטי המדינה ומערכת הבריאות יפנימו זאת, יקל עליהם להקל עלינו.
דניאל נוימן
הכותב הוא יו"ר עמותת פרקינסון בישראל ומתמודד בעצמו עם המחלה
עמותת פרקינסון בישראל
https://www.parkinson.org.il/
[27/12/2006]
קחו למשל את הבשורה הבאה, מחלת הפרקינסון לכשעצמה, בניגוד למה שסבורים רבים, אינה הורגת. אין מדובר במחלה קטלנית, סופנית. לכאורה, בשורה טובה, אבל בשבילנו, החולים, משמעותה היא שאם איננו נופלים קורבן לתאונה כלשהי כתוצאה מתסמיני מחלתנו, אנו נידונים לחיות עם המחלה 20 שנה ואף יותר. 20 שנה של סבל, כאב, ייסורים, השפלה ומבוכה. אלו הן גם 20 שנה שבהן עלינו להוציא מדי חודש 1,000 שקלים על תרופות שיפחיתו את סבלנו. 12 אלף שקלים בשנה, 240 אלף שקלים לאורך 20 שנה, וזאת לצד הוצאות כבדות נוספות ובלתי נמנעות על טיפולים משלימים חיוניים. בחישוב ציני וקר, עלות ההוצאות לטיפול במחלת הפרקינסון גבוהה פי כמה מעלות הטיפול בחולה סרטן.
ועוד בשורה, שעל פניה היא טובה, אפילו נהדרת. בשנים האחרונות חלה קפיצת מדרגה באפשרויות הטיפול במחלת הפרקינסון, בין היתר בזכות המצאה ופיתוח ישראלי של תרופת האזילקט המקלה על תסמיני הפרקינסון אצל החולים בכל שלבי המחלה. התרופה פותחה בישראל על ידי הטכניון בחיפה בשיתוף חברת טבע הישראלית. לצידה פותחו בשנים האחרונות גם תרופות נוספות אשר מקטינות את סבלנו, כגון קבסר וסטאלבו.
תשאלו, איזה רע יכול להיות טמון בבשורה שכזו? התשובה היא שתרופות אלו הן מחוץ להישג ידם של רבים מחולי הפרקינסון שכן חרף יעילותן המוכחת במניעת נכות וסבל, הן אינן נכללות בסל הבריאות. למעשה, מאז שנת 2002 לא נכנס לסל שום תכשיר המיועד לטיפול בחולי הפרקינסון.
וכך הופכת גם הבשורה הטובה הזו למציאות אכזרית ומתסכלת עבורנו. אנו רואים מנגד, חסרי אונים וחסרי יכולת כלכלית, את אותם אמצעים תרופתיים לניהול מחלתנו חשוכת המרפא. תכשירים שאילו רק יכולנו לרכוש אותם היו מקלים באופן משמעותי על הרעד האוחז בנו, על נוקשות השרירים ועל איטיות התנועה, על הפרעות הדיבור, הפגיעה במערכת העיכול ושאר התסמינים הנוראים, המייצרים תלות פיזית, נפשית וכלכלית, ומובילים לתלות סיעודית מוחלטת.
לאחרונה פורסם כי ההסתדרות הרפואית המליצה לשלב תרופה לחולי פרקינסון ברשימת התרופות החיוניות שיש להכליל בסל הבריאות ללא דיחוי. האם סוף סוף מדובר בבשורה טובה באמת? צר לי, אבל לא בדיוק.
אומנם, אנו בעמותת הפרקינסון מברכים על ההמלצה, שעודה בגדר המלצה בלבד, אבל מדובר בטיפה בים. זאת משום שהתרופה האמורה, אפו - גו, עם כל ההערכה אליה, מיועדת רק לחלק קטן, כמה עשרות בלבד, מקרב 20 אלף חולי הפרקינסון בישראל, אלה המצויים בשלב מתקדם ביותר של המחלה.
לעומת זאת, יתר שלוש התרופות אזילקט, קבסר וסטאלבו שלא זכו לאותה המלצה, מיועדות לפלח רחב הרבה יותר של חולי פרקינסון, ויש להן משמעות קריטית לצמצום הנכות והסבל בקרב מספר רב יותר של חולים.
ראוי להדגיש כי עלותם הכוללת של ארבעת התכשירים היא פחות מ-20 מיליון שקלים לשנה. בעלות כזו אפשר לצמצם באופן משמעותי את סבלם של רוב חולי הפרקינסון בישראל.
בעולמנו ההפוך, אולי דווקא הבשורה הרעה היא שתיטיב איתנו, מחלת הפרקינסון פוגעת באחד מכל 1,000 אנשים בוגרים, ללא הבדל מין וגזע, ובניגוד לטעות רווחת, היא פוגעת לא רק בקשישים. אחד מכל 20 מכלל החולים הם בני פחות מ - 40 בעת אבחונם, והסטטיסטיקה מעידה על מגמה מובהקת של הצערת המחלה.
פירוש הדבר הוא כי כל אחד ואחד מאזרחי ישראל נמצא בקבוצת הסיכון ללקות בפרקינסון. אולי אם קברניטי המדינה ומערכת הבריאות יפנימו זאת, יקל עליהם להקל עלינו.
דניאל נוימן
הכותב הוא יו"ר עמותת פרקינסון בישראל ומתמודד בעצמו עם המחלה
עמותת פרקינסון בישראל
https://www.parkinson.org.il/
[27/12/2006]
האם המאמר עניין אותך?
PRP לטיפול בקרעים ובגידי כתף
מאת: ד"ר עירא בכר אבניאלי
16/04/2023
קרעים בגידי השרוול המסובב נפוצים ביותר – מעל 30% מהאוכלוסיה בעשור השישי לחיים יסבלו מקרעים בגידי הכתף, וכן צעירים י...
לכתבה המלאה
איך להתכונן לגיל השלישי? 6 טיפים שיעזרו
מאת: ד"ר עדי שוורץ
05/09/2022
הגיל השלישי מאפשר לנו ליהנות סוף סוף מהפירות שעליהם עמלנו בכל שנות הבגרות, אולם הוא טומן בחובו לא מעט שינויים – פיז...
לכתבה המלאה
למה חשוב לראות ולשמוע טוב בכל גיל?
מאת: מערכת אינפומד
14/03/2022
האם ראייה טובה יותר משפרת גם את היכולות הקוגניטיביות? כיצד בעיות בשמיעה עלולות להשפיע על מחלות בגיל מבוגר? התשובות בכתבה
לכתבה המלאה
ריבוי תרופות: איך אפשר לעשות שימוש מושכל בתרופות בגיל המבוגר?
מאת: ד"ר עופר בר
10/02/2022
עם העלייה בגיל, כמות התרופות הניטלות בשגרה עולה, ואיתה מתרחשת גם עלייה בשכיחות תופעת ריבוי התרופות. מה המשמעות של ר...
לכתבה המלאה
דיכאון בקשישים: איך מתבצע אבחון והאם קיים טיפול תרופתי בטוח?
מאת: ד"ר עופר בר
26/01/2022
האוכלוסייה המבוגרת היא ללא ספק אחת מקבוצות האוכלוסייה המרכזיות לה ניתנת התייחסות בכל הנוגע לניהול משבר הקורונה. אול...
לכתבה המלאה
האם ניתן לחשב את הסיכוי שלנו לדמנציה?
מאת: מערכת אינפומד
22/09/2021
החשש מדמנציה בגיל מבוגר מרחף מעל רבים. מחקר חדש בדק האם בעזרת מחשבון ניתן לזהות אנשים בעלי סיכון גבוה יותר לדמנציה ...
לכתבה המלאה
האם הבהובי אור וקול הם הטיפול הבא באלצהיימר?
מאת: מערכת אינפומד
19/09/2021
ניסוי חדש שעשה שימוש בהבהובים של אור וקול בתדרים מסוימים, הוביל לפעילות התקינה של נוירונים המסייעים בסילוק החלבון ה...
לכתבה המלאה
על קצה המזלג: מהו דליריום?
מאת: מערכת אינפומד
25/08/2021
דליריום היא תסמונת גריאטרית שכיחה ממנה יסבלו כשליש מהקשישים במהלך אשפוז. חשוב לזהות את ההפרעה מוקדם ככל הניתן ולטפל...
לכתבה המלאה
מחלת פרקינסון : רקע , אבחנה וטיפול על קצה המזלג
מאת: ד"ר יאיר זלוטניק
01/07/2021
כ-2% מהאוכלוסייה בישראל מעל לגיל 60 (כ-30 אלף מבוגרים) סובלת מפרקינסון, מחלת המוח הניוונית השכיחה ביותר בעולם אחרי ...
לכתבה המלאה
לא רק תרופות: איך לעכב התפתחות אלצהיימר?
מאת: מערכת אינפומד
09/06/2021
השבוע אישר ה-FDA תרופה חדשה לאלצהיימר שמפיחה תקווה בקרב חולים רבים ובקרוביהם. מה אנחנו יודעים עד כה על התרופה ומה ע...
לכתבה המלאה